Quando criança, até os 11 anos, jogava bola muito bem. Eu sabia driblar e chutar com as duas pernas. Com aproximadamente 12 anos, meus pais e alguns parentes começaram a perceber que eu estava com um certo desequilíbrio principalmente ao dominar a bola. Meus pais me levaram ao nosso pediatra, que prontamente me disse que aquilo era normal, que ele mesmo era “estabanado” com a mesma idade. Mais aliviados, eu e meus pais seguimos com a vida. Se passaram 4 anos, minha família e eu gostávamos de viajar muito, mas dentro do Brasil sempre, principalmente para o Pantanal- MS.
Eu mudei de um colégio francês (Colégio Rousseau, onde eu era um dos melhores estudantes) para começar o colegial em um colégio em Moema (CONSA), e ocorreu um verdadeiro alvoroço na minha vida, e principalmente na vida da minha mãe. Descobri, por meio da curvatura da minha coluna (uma escoliose de 46 graus!) e um teste genético que realizei na USP, e descobri que tinha algo muito raro: uma doença neuromuscular genética, chamada Ataxia de Friedreich. E o pior, ela é degenerativa! Fui a vários médicos, poucos sabiam do que se tratava.
Muito abalado, mas sem desistir jamais dos meus estudos e de ser feliz, realizei, em 2007, com 15 anos, uma cirurgia nas costas, colocando placas e pinos de titanium pela minha coluna de cabo a rabo. A cirurgia foi um sucesso, revertendo todo o problema, me deixando com zero curvatura. Meus irmãos (tenho dois, um de 22 agora e outro de 19 anos) brincam comigo até hoje que quando eu morrer vão assaltar o caixão por causa do titanium, apoiados pelos meus amigos, e eu morro de rir.
A recuperação foi lenta e dolorosa. Me lembro até hoje da primeira vez que levantei. Foi a pior dor do mundo. E para tirar os pontos então? Eram grampos. Removi eles com grampeador. Horrível. Mas o pior foi saber que, como eu tinha algo degenerativo, ficar parado seria um problema. E foi isso que aconteceu, a doença ficou agressiva. Operei em dezembro, e no ano seguinte comecei o segundo ano do colegial. Nessa parte, até me formar na faculdade, minha história lembra um pouco a história de Stephen Hawking, mostrada no filme “A teoria de tudo”. Apesar de todas as dificuldades para me locomover, consegui me formar no colégio, sem pegar nenhuma DP em nenhuma matéria e entrei com 17 anos na Universidade Presbiteriana Mackenzie, onde cursei Administração, para seguir o legado do meu pai. Sou uma pessoa muito sociável, e agradeço aos muitos amigos que fiz lá e me ajudaram muito. Sem eles eu não estaria onde estou hoje.
Não tenho muita experiência profissional, pois sempre tive que conciliar os estudos com fisioterapias diárias, que fazia (e faço até hoje), para evitar a progressão da doença. Fazia fisioterapia na AACD, e aí que entra a mudança na vida da minha mãe. Ela decidiu ser voluntária lá, e simplesmente é apaixonada pelo que faz. Todo ano ela está participando da produção do Teleton, por exemplo. Em 2012, a doença foi piorando e comecei a utilizar cadeira de rodas para me locomover. Minha primeira namorada me ajudou muito nessa escolha, a tirar os preconceitos da cabeça, ganhar mais liberdade, sou muito grato por tudo que ela fez por mim. Me formei no fim de 2013 e ganhei muitos fãs (principalmente professores) ao longo do tempo. Minha colação de grau foi linda e inesquecível. De lá para cá fiz diversos cursos, como dois de Excel, na BM&F Bovespa, um de conversação avançada em inglês, fora o curso completo de inglês que completei aos 15 anos, antes de operar. Planejo ingressar em uma pós-graduação em finanças ano que vem.
Voltando para a parte “física”, meu mundo mudou quando conheci meu médico atual, Dr. Beny Schmidt. Eu nunca gostei de médicos, a maioria se acha, é arrogante e não dão nem o telefone pessoal para paciente. O meu médico compartilha do mesmo pensamento que eu, e me disse assim a primeira vez que o vi: “vou te acompanhar nas fisioterapias e vou te dar o meu telefone pessoal, se você estiver com uma unha encravada, me ligue”. Não é à toa que ele acaba de ganhar uma medalha Anchieta na Câmara de São Paulo.
Atualmente faço fisioterapia multidisciplinar com a equipe dele na Clínica de Reabilitação Neurológica RNA, além de exercícios caseiros. Exames mostram que a minha doença é estável, está adormecida e até regredindo lentamente. Estou agora só esperando um medicamento, ou terapia nova de células tronco talvez, já que a medicina evolui rapidamente. Eu sei que vou me curar.
Costumo sair bastante com meus irmãos e amigos queridos, de festas a jogos do Palmeiras, ganhando admiradores (e muitas admiradoras) em qualquer lugar que vou, pois, as pessoas me chamam de guerreiro e um ser iluminado por estar sempre sorrindo e de bem com a vida. Virei até modelo fotográfico.
Será que tudo isso era para acontecer? Só pelo simples fato de ver a mudança que provoquei na minha mãe, que encontrou sua paixão, já diria que valeu a pena.
Já passei por inúmeras dificuldades na minha vida, mas sempre batalhando e com um sorriso no rosto até o fim. Hoje em dia, posso dizer que sou um sujeito privilegiado e abençoado por Deus, pois tenho uma família maravilhosa, com dois irmãos sensacionais e de quase mesma idade que eu, amigos espetaculares que me ajudam quando preciso, intitulados de anjos da guarda na maioria dos lugares que vamos, e encaro de forma natural a doença, até consegui estacioná-la.
Quando aceitei pra valer as minhas limitações, e comecei a acreditar e a ter fé em mim, alcancei avanços significativos. Tenho convicção de que em breve serei curado, e, se não for pela evolução rápida da medicina, será uma auto-cura, porque acredito que tudo o que buscamos está dentro de cada um. Tenho, depois de muito suor e batalhas, uma qualidade de vida maravilhosa, com certas limitações é verdade, como o andar, mas sempre aproveitando a vida com meus irmãos e amigos incessantemente. Saio para festas, baladas e viagens incríveis, sem medo se ser feliz!
Pra quem adora reclamar da vida, o meu amigo fez diferente! Venceu e vence até hoje todos os obstáculos que apareceram e aparecem todo dia, com um detalhe que faz toda a diferença: nunca tirou o SORRISO do rosto! André, eu te admiro demais guerreiro, você é foda! Estou com saudades irmão… Abraços do seu parceiro Álvaro.
Enfim, sou um cara de bem com a vida, procuro a cada dia que passa evoluir mais como ser humano, busco a todo momento novas oportunidades para o meu desenvolvimento profissional ou social e tenho uma vontade imensa de ajudar e inspirar as pessoas.
É, Deus me escolheu, e não vou fracassar jamais na missão de ser feliz.
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